目錄

• 什么影響腦癱患者的預期壽命？
• 醫療保健提供者如何預測大致預期壽命？

腦癱與早逝風(fēng)險相關(guān)，但大多數被診斷患有此病的人的預期壽命正?；蚪咏?。該病的某些方面可能會(huì )增加危及生命的并發(fā)癥的可能性。

患有腦癱的兒童和成人會(huì )因大腦發(fā)育異常而出現身體或認知障礙，并可能出現癲癇。這種疾病通常是先天性的（出生時(shí)就有），其嚴重程度各不相同——取決于大腦發(fā)育異常的程度。

腦癱患者的預期壽命是多少？

腦癱有時(shí)在嬰兒出生前就已顯現（產(chǎn)前超聲檢查），或者在出生后的頭幾天內就已顯現。極少數情況下，輕微腦癱的影響可能要到孩子幾歲時(shí)才會(huì )顯現出來(lái)。

腦癱不是退化性疾病，對大腦的影響不會(huì )隨著(zhù)時(shí)間的推移而惡化。不過(guò)，這種疾病無(wú)法治愈。

根據美國疾病控制與預防中心 (CDC) 的數據，美國每345名兒童中約有1名被診斷患有腦癱。這是兒童身體殘疾的最常見(jiàn)原因。

許多腦癱患者的預期壽命接近正常人。然而，腦癱會(huì )縮短預期壽命，尤其是對身體或認知能力有嚴重限制的人。

什么影響腦癱患者的預期壽命？

許多因素都會(huì )影響腦癱患者的預期壽命。腦癱患者最常見(jiàn)的死亡原因是肺炎、吸入、癲癇、事故和感染。腦癱的一些特征會(huì )影響這些結果的可能性及其嚴重程度。

移動(dòng)性

活動(dòng)能力是指一個(gè)人控制身體運動(dòng)和四處走動(dòng)的能力?；顒?dòng)能力受損與跌倒和其他傷害的風(fēng)險有關(guān)。腦癱的活動(dòng)能力問(wèn)題包括肌肉無(wú)力、平衡問(wèn)題、協(xié)調困難、痙攣、僵硬和肌肉萎縮。

腦癱患者受傷后可以接受治療并恢復良好，但有些傷害可能會(huì )導致危及生命的并發(fā)癥。頭部創(chuàng )傷、脊柱骨折和嚴重的腹部損傷可能需要手術(shù)干預，并可能導致永久性后果。對于腦癱患者來(lái)說(shuō)，手術(shù)和康復可能存在風(fēng)險。

行動(dòng)不便還會(huì )增加患壓瘡、感染以及肌肉收縮和僵硬的風(fēng)險。

認知能力

一些腦癱患者的認知能力完全正常，但腦癱患者認知能力受損的情況并不罕見(jiàn)。更嚴重的認知障礙與腦癱患者死亡率過(guò)高有關(guān)。

認知障礙會(huì )影響交流，使人們難以表達身體或情感上的需求或痛苦。如果不能及時(shí)發(fā)現和治療，問(wèn)題可能會(huì )惡化，甚至危及生命。

視力問(wèn)題

不同程度的視力缺陷可能與腦癱有關(guān)。某些類(lèi)型的視力缺陷可以通過(guò)鏡片或介入手術(shù)進(jìn)行矯正，可能不會(huì )對生存產(chǎn)生重大影響。然而，嚴重的視力問(wèn)題可能會(huì )影響安全，尤其是當患者存在運動(dòng)和/或認知障礙時(shí)。

進(jìn)食和吞咽困難

吞咽對腦癱患者的預期壽命有重大影響。吞咽困難可能導致危及生命的窒息發(fā)作和吸入（可導致吸入性肺炎）。

此外，進(jìn)食困難會(huì )導致?tīng)I養不良，這也會(huì )影響生存。事實(shí)上，需要喂食管的腦癱患者死亡風(fēng)險是正常人的兩倍以上。

肌肉骨骼殘疾

雖然腦癱不是退行性疾病，但隨著(zhù)孩子體型的增大，對孩子身體的影響會(huì )逐漸加重。由于運動(dòng)控制受損，可能會(huì )出現骨骼畸形，包括脊柱畸形。嚴重的骨骼畸形與腦癱預后較差有關(guān)。

某些肌肉骨骼問(wèn)題，例如下脊柱畸形，會(huì )影響膀胱控制——可能導致復發(fā)性泌尿道感染。

呼吸障礙

脊柱和神經(jīng)問(wèn)題可能導致呼吸困難，尤其是影響上脊柱的問(wèn)題。呼吸障礙會(huì )導致呼吸困難和咳嗽不暢，從而增加患肺炎的風(fēng)險。

此外，呼吸問(wèn)題對于那些認知障礙嚴重、無(wú)法充分表達自己呼吸窘迫或尋求幫助的人來(lái)說(shuō)尤其危險。

癲癇

癲癇發(fā)作會(huì )影響腦癱患者的預期壽命，但情況并非總是如此。即使您患有癲癇和腦癱，您的壽命仍可正常。

可以使用藥物來(lái)控制和預防癲癇發(fā)作。然而，癲癇持續狀態(tài)會(huì )增加死亡風(fēng)險，這是一種長(cháng)期且危險的癲癇發(fā)作，除非使用緊急抗癲癇藥物治療，否則不會(huì )停止。

一般而言，嚴重癲癇發(fā)作頻繁且不易用藥物控制，比發(fā)作頻率少且控制良好的癲癇更容易導致癲癇持續狀態(tài)。此外，還存在癲癇猝死 (SUDEP) 的風(fēng)險，這是一種罕見(jiàn)的癲癇并發(fā)癥。

如果您或您的孩子患有腦癱并正在服用抗癲癇藥物 (AED)，請務(wù)必按照指示服用，以避免突破性癲癇發(fā)作（因漏服劑量）或毒性（因服用過(guò)多）。

醫療保健提供者如何預測大致預期壽命？

腦癱患者的存活率與殘疾評分有關(guān)。然而，這種關(guān)聯(lián)并不被認為是醫療保健提供者用來(lái)預測患者預期壽命的可靠指標。腦癱的許多癥狀和并發(fā)癥都可以控制、預防和治療。

例如：

• 如果您或您的孩子行動(dòng)不便，經(jīng)常翻身和改變姿勢可以預防壓瘡。
• 平衡問(wèn)題可能導致跌倒，但避免走樓梯或使用助行器或輪椅可以幫助防止跌倒。
• 如果您有吞咽困難，您可以通過(guò)與治療師一起練習吞咽并堅持食用質(zhì)地更安全的食物來(lái)避免吸入。

如果您或您的孩子患有腦癱，您的醫療保健人員會(huì )討論您應該注意的健康問(wèn)題跡象。及時(shí)接受治療有助于緩解潛在的有害健康問(wèn)題。

您應該注意的警告信號包括：

• 行為變化
• 發(fā)燒
• 睡眠過(guò)多或極度疲勞
• 受傷
• 疼痛、腫脹、瘀傷
• 呼吸困難、氣短、喘息
• 癲癇發(fā)作頻率或嚴重程度增加

如果您注意到任何這些問(wèn)題，可以進(jìn)行治療以降低發(fā)生危及生命的腦癱并發(fā)癥的風(fēng)險。

概括

患有輕度腦癱的人只要注意健康和安全，就可以擁有正常的預期壽命。即使是患有重度腦癱的人，只要密切監測醫療問(wèn)題并及時(shí)處理并發(fā)癥，也可以擁有正?；蚪咏５念A期壽命。

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